Toen ik vorige week om 9.00 uur bij de kassa in de supermarkt stond, klonk het opeens naast me: “Mevrouw, U woont toch achter ons?†Ik kende de vrouw niet, maar ik vertelde waar ik woonde. “Ja, dan klopt het, zei de vrouw†Ik had mijn achterbuurvrouw nog nooit gezien. Dat is geen desinteresse voor mijn omgeving. Er staat een enorme kastanjeboom en een schuurtje tussen onze huizen. Het groen en de takken verbergen het buurhuis voor ons volledig. We stonden zo te beppen, dat we de boodschappen vergaten. De kassadame moest om ons lachen. “Ik begrijp dat jullie elkaar voor het eerst spreken?†“Jaâ€, zei ik: “Het is wel een goed begin van de dag, je buuv eens leren kennen na tien jaar bij elkaar wonen†Ik fietste vrolijk naar huis.
Mam in het ziekenhuis Ik kon wel een goed begin van de dag gebruiken. De laatste weken zijn niet echt leuk geweest. Mijn moeder heeft in het ziekenhuis gelegen. Ik wil hier niet alles vertellen, want deze blog is van mij en niet van mijn moeder. Maar het was soms moeilijk de afgelopen dagen. Ik voelde me zelf gelukkig goed. Ik heb voldoende energie, maar ik had gehoopt in ieder geval twee maanden weg te blijven uit ziekenhuizen. Helaas moesten mijn vader, zussen en ik nu op regelmatige basis op bezoek in een ‘beter-wordt-fabriek’. Een andere dan die ‘fabriek’ waar ik regelmatig kom, dat wel. Ze is dapper, dat moedertje van me. Ze is vanaf dinsdagochtend thuis, maar qua herstel is ze er helaas nog lang niet.
Eigen situatie Ik heb lang niet meer op dit blog geschreven, omdat ik even de geestelijke energie niet had. Mijn fysiek wil steeds beter mee gelukkig. Ik moet regelmatig mijn pauzes nemen, maar toch heb ik het idee dat ik al bijna op het energy-level zit van voor de chemotherapie. 18 april had ik mijn laatste kuur. Het herstel van die laatste kuur ging eigenlijk wonder boven wonder heel goed. Van de zes weken was ik er na deze kuur het snelst bovenop. Ik doe alles in mijn doen-pauze-doen-pauze-doen tempo. Ik heb weinig pijn. Als ik pijn heb is dit in mijn rug en heup. Mijn nek gaat beter, maar snelle bewegingen met mijn hoofd en hardhandig geknuffeld worden door anderen (zodat mijn hoofd opzij geduwd wordt) is soms pijnlijk. Ik ben alleen duizelig als ik erg moe ben, als ik overdag te veel gedaan heb. De ochtend erna is het altijd over.
Onderzoeken De eerste week van mei had ik mijn controles. Het waren twee dagen met een Mugascan, een Mammogram en een botscan. Het aanprikken voor de toediening van contrastvloeistoffen voor de scans en het bloedprikken ging weer vele malen mis. Ik voelde me een levend speldenkussen! Het zette me weer aan het denken wanneer ik de operatie wil voor de volgende PAC. Nog even niet heb ik ook al besloten. Ik wil nog even een soort pauze. Ik heb het ontzettend gehad met ziekenhuizen. Als ik het nog even volhoud zonder Port a Cath, kan het tweede exemplaar misschien in het najaar weer aan de rechterkant geplaatst worden. De linkerkant heeft voor mij veel nadelen. De PAC komt daar hoger onder de huid te liggen, is daardoor veel zichtbaarder en het zal ook gevoeliger zijn. Na mijn borstamputatie links, is er aan die kant van mijn lijf namelijk weinig spek cq spier meer over om een Porth a Cath weg te werken. Ik heb afgesproken dat ik de chirurg inschakel als ik zelf toe ben aan een nieuwe Porth a Cath. Dan kan ik binnen twee weken onder het mes.
Uitslagen De uitslag van de Mammografie (borstfoto) was goed. Na een kleine week wachten meldde de oncoloog op 9 mei dat de bekende uitzaaiingen niet zijn uitgebreid, maar….. de plekken zijn ook nergens in mijn lijf kleiner geworden. Dat kan nog wel gebeuren door het 'doorwerken' van de chemo. De Tumormarker was gezakt van 82 naar 68. (in december 2010 was deze waarde: 102) Ik ben er heel blij mee, maar het streven is dat de waarden beneden de dertig uitkomen. De hartpompfunctie is prima! Conclusie: We zijn voorzichtig blij. Voorzichtig omdat er nog ziekteactiviteit is en mijn heup links nog steeds zeer doet. Ik ga het laatste donderdag bespreken als ik mijn APD (botversterker) krijg. Ik moest aan de bel trekken als het erger werd. Dat is niet zo, maar een lichte pijn is nog wel aanwezig. Op de botscan van begin mei was er niks te zien op mijn heup.
Overige behandeling Ik krijg nu weer Tamoxifen (hormoonkuur), maar nu in een hogere dosis. 40 mg per dag ipv voorheen 20 mg. Ik ben daar niet blij mee. Ik heb echter geen keuze. De oncoloog vond dat de Femara een te korte tijd zijn werk had gedaan om uitbreiding van uitzaaiingen tegen te gaan (start Femara in mei 2010, diagnose uitbreiding uitzaaiingen: december 2010). De interval met de Tamoxifen was veel langer (van oktober 2007 tot mei 2010) en daarom wil hij het middel toch opnieuw inzetten, maar dan in een hogere dosis. De eerste week na de hernieuwde start van de hormoonpillen was ik jankerig, ik had een depressieve stemming. Het voelde aan als een zware PMS. Na een maand gebruik gaat het beter met mijn stemmingen, maar ik heb wel weer stramme benen als ik opsta en opnieuw een soort oude-van-dagen-loopje. Ik krijg geen Zoladex meer (de prikken in mijn buik) Ze gaan er van uit dat ik nu echt in de overgang ben. Wat wel gewoon doorgaat is de botversterker, gewoon weer 1 x per maand twee uur aan het infuus op de dagbehandeling. Dat vind ik niet heel erg meer. Het went, als het aanprikken goed gaat zit ik mijn tijd wel uit. Vandaag hebben we voor mij en onze zoon een nieuwe laptop besteld. Misschien neem ik deze wel mee naar het ziekenhuis voor het kijken van een film. Met mijn huidige exemplaar is dat onhandig door een niet werkende accu.
Verder De afgelopen weken was het druk in ons gezin. De dagen zaten vol activiteiten rond de kinderen, de bezoeken aan en zorgen rondom mijn moeder en verder nog een heleboel dagelijkse beslommeringen. Ik probeerde in deze hectische weken afleiding te zoeken in leuke dingen. Koninginnedag, meedoen aan een fotoproject in de wijk, foto’s laten zien op de fotoclub, uitjes, zoon ging op kamp met school en een uitgesteld verjaardagsfeestje van mijn dochter. Maar over die dingen meer in een volgend blog. Liefs!
